En 1994, cuando sólo tenía dos años, perdió a su madre a causa del SIDA. Su padre murió con esta afección un año después en un hospital de Liverpool, Reino Unido.
Su hermana también había sido infectada con VIH, entonces un virus nuevo e intratable, y murió antes de que él naciera.
“Literalmente destruyeron a mi familia y me la arrebataron”, cuenta al programa Panorama de la BBC en su primera entrevista.
“Siento que se deshicieron de ellos y se acabó la historia”.
El padre de Sam, Gary, fue una de las más de 1.200 personas que contrajeron el VIH en el llamado “escándalo de sangre contaminada”, la mayoría de ellos después de recibir un medicamento elaborado a partir de plasma sanguíneo procedente de Estados Unidos. .USA a finales de los 70 y 80.
Una investigación gubernamental sobre lo que se ha llamado el peor desastre en la historia del sistema de salud pública británico, el NHS, pronto dará a conocer sus conclusiones.
Una de las cuestiones clave que es Lo que se está examinando es si las autoridades actuaron demasiado lentamente.
El programa Panorama de la BBC ha visto ahora pruebas de que la embajada británica en Washington advirtió al gobierno del Reino Unido sobre el riesgo de contraer sida a través de sangre contaminada a principios de los años 1980.
Un funcionario de la embajada escribió un informe de cinco páginas a un alto funcionario del Departamento de Salud después de reunirse con un miembro del grupo de trabajo estadounidense sobre el SIDA.
La advertencia, una de varias, llegó una década antes de que naciera Sam.
No fue hasta su adolescencia que Sam, que ahora tiene 32 años, comenzó a aprender la verdad.
Su padre Gary nació con hemofilia, una condición genética que altera la capacidad de coagulación de la sangre. Casi siempre afecta a los hombres, aunque las mujeres son portadoras del gen de la hemofilia y pueden transmitirlo.
A finales de la década de 1970, Gary inició un nuevo tratamiento destinado a mejorar radicalmente su vida.
El factor VIII se comercializó como una droga milagrosa. Los pacientes pueden sacar una botella de polvo blanco del refrigerador, mezclarlo con agua destilada e inyectarse ellos mismos.
La hemorragia se detuvo y, por primera vez, los hemofílicos pudieron vivir una vida más normal.
Pero esos pacientes se enterarían más tarde de que lotes enteros del nuevo tratamiento habían sido contaminados con VIH y hepatitis C.
Alrededor de dos tercios de las personas infectadas con el VIH en la década de 1980 desarrollaron SIDA y murieron antes de que estuvieran disponibles los medicamentos antirretrovirales modernos.
A Sam le costó entender la verdad de lo que le pasó a su familia cuando sus abuelos finalmente se lo dijeron.
“No lo creía, no podía creerlo”, dice. “No puedo superarlo, ¿por qué tuvo que suceder?”
Importaciones de plasma
A principios de la década de 1980, el Reino Unido no podía satisfacer la demanda de factor VIII, que se elaboraba combinando (o mezclando) el plasma sanguíneo de miles de donantes individuales.
En cambio, importaron el tratamiento de Estados Unidos.
En el Reino Unido, las donaciones de sangre siempre han sido voluntarias, pero en Estados Unidos, las empresas farmacéuticas pueden pagar el plasma.
Los grupos de alto riesgo, desde presos hasta consumidores de drogas, tenían un claro incentivo económico para donar sangre. y potencialmente mentir sobre su historial médico.
Las pruebas descubiertas por los activistas y vistas por la investigación pública en curso sobre el escándalo de la sangre contaminada muestran que cuando se conoció el riesgo de SIDA, se enviaron una serie de advertencias claras al gobierno del Reino Unido.
En mayo de 1983, Spence Galbraith, director del Centro de Vigilancia de Enfermedades Transmisibles del Reino Unido, escribió a Ian Field, director médico del Departamento de Salud, instándolo a que se retiraran del mercado todos los productos sanguíneos estadounidenses hasta que “aclare” el riesgo de contraer SIDA.
La carta de la embajada británica en Washington, que Panorama ha podido ver, también fue enviada al doctor Field apenas un mes después, el 28 de junio de 1983.
En él, un funcionario de la embajada describe una reunión con un representante del grupo de trabajo sobre el SIDA del Centro para el Control de Enfermedades de Estados Unidos.
Se hablaba de transmisión del VIH a través de la sangre, escribe en la carta. El Los hemofílicos estaban “en mayor riesgo” debido a los “hábitos cuestionables” de algunos donantes de sangre estadounidenses que se había pagado y mezclando miles de esas donaciones para producir el Factor VIII.
El grupo “Sangre Contaminada”, que representa a cientos de supervivientes y sus familias, dice que la carta muestra un “asombroso nivel de conocimiento y detalle” sobre los peligros.
Pero ésta y otras advertencias no fueron atendidas. Los pacientes del NHS continuaron recibiendo factor VIII sin tratar importado de EE. UU. hasta al menos 1985.
Muchos de los que participaron en esas decisiones en los años 1980 ya no están vivos, incluido Ian Field.
En 1983, los conocimientos sobre el VIH y el SIDA eran todavía incipientes.
En ese momento, un funcionario del Departamento de Salud dijo que el llamado a retirar el factor VIII estadounidense era prematuro y no tenía en cuenta los riesgos para los hemofílicos de eliminar una fuente importante de su tratamiento.
Sam afirma que su padre no supo durante muchos años que había sido infectado por el VIH.
Gary, sin saberlo, transmitió el virus a su esposa Lesley. Posteriormente, la mujer dio a luz a una hija, Abbey, que nació VIH positiva y murió con sólo cuatro meses de edad.
Lesley volvió a quedar embarazada y en 1992 llegó Sam, aunque esta vez dio negativo en la prueba del VIH.
Pero sólo dos años después, Lesley murió de una enfermedad relacionada con el SIDA, seguida apenas un año después por su marido.
“Lo triste es que no tengo recuerdos de ellos, sólo un puñado de fotografías”, dice Sam. “Es ese sentimiento constante de tristeza, de preguntarse cómo habría sido crecer (con ellos)”.
Sam fue criado por sus abuelos, quienes al principio le dijeron que su mamá y su papá habían muerto de cáncer y un derrame cerebral.
Recién comenzó a descubrir lo que realmente sucedió en su adolescencia, aunque el estigma que rodea al SIDA lo obligó a mantener los detalles en secreto porque, dice, “los adolescentes pueden ser crueles”.
“Siempre he sufrido de ansiedad y depresión. Si pierdes a tu mamá y a tu papá a una edad tan temprana, eso te dará ansiedad”, dice.
“Pero más tarde descubrí por qué y eso no hizo más que aumentar la agonía”.
Sam es uno de los cientos de niños que perdieron a sus padres a causa del escándalo. Hasta la fecha, ninguno ha recibido compensación del gobierno.
Más de 30.000 pacientes del NHS se infectaron con VIH y hepatitis C entre 1970 y 1991. a través de productos sanguíneos contaminados como el Factor VIII y IX, o a través de transfusiones de sangre después de una cirugía, tratamiento o parto.
En otros países, desde Francia hasta Japón, las investigaciones sobre la catástrofe médica concluyeron hace muchos años. En algunos casos, se presentaron cargos penales contra médicos, políticos y otros funcionarios.
En el Reino Unido, los activistas dicen que el escándalo nunca ha recibido la misma atención.
Una investigación privada en 2009, que se financió íntegramente mediante donaciones, carecía de poderes reales para llegar al fondo del asunto, mientras que otra investigación escocesa en 2015 fue calificada de “encubrimiento” por las víctimas y sus familias.
En 2017, obligada por la presión política, la entonces primera ministra Theresa May ordenó que se iniciara una investigación pública nacional.
Dirigido por el ex juez de la Corte Suprema Brian Langstaff, tenía la capacidad de obligar a los testigos a declarar bajo juramento y ordenar la divulgación de documentos.
Después de varios retrasos, su informe final deberá ser presentado el 20 de mayo.
El estigma social
La investigación encontró que 380 de los 1.250 pacientes con trastornos hemorrágicos que estaban infectados con el VIH eran niños en ese momento.
Muchas familias también tuvieron que lidiar con el estigma de lo que entonces era una enfermedad intratable.
El hermano menor de Sarah-Jane, Colt, estaba infectado con VIH y murió en 1992 a los 10 años. Sarah-Jane dice que la familia, de la ciudad de Plymouth, tuvo que mudarse de casa tres veces para escapar del maltrato de sus vecinos.
“Nos rechazaron, hablaron de nosotros. “Colt no tenía amigos porque nadie quería jugar con él”.él recuerda.
“Los amigos y vecinos se volvieron distantes, temerosos y acusadores”.
En septiembre de 1985, una escuela primaria en el condado de Hampshire, en el sur de Inglaterra, fue noticia nacional cuando los padres de un joven hemofílico dijeron a los maestros que había dado positivo en la prueba del VIH.
Otras familias sacaron a sus hijos de clase y no les permitieron regresar hasta que enviaron especialistas en sida para explicarles los riesgos.
El niño en el centro de la tormenta mediática tenía sólo nueve años y era anónimo en ese momento. Pero ahora puede ser identificado como Peter Adlam, de 48 años.
“Solo recuerdo que no quería que las cámaras me grabaran en las puertas del colegio”, revela a Panorama en su primera entrevista.
“Traté de integrarme con los otros niños tanto como pude. “Cuando eres niño piensas que eres indestructible y que vas a vivir para siempre, y yo me estaba dando cuenta de que no lo haría”.
Peter desarrolló graves problemas de salud relacionados con el VIH, incluidos tres ataques de neumonía en 1996. En un momento dado, a sus padres les dijeron que tal vez solo le quedaran unas pocas semanas de vida.
Nuevos medicamentos contra el VIH llegaron a tiempo para salvarle la vida, aunque hasta el día de hoy ha seguido lidiando con múltiples problemas de salud.
“Hasta ese momento no pensé que vería el año 2000. Era sombrío y no había muchas esperanzas”, dice.
“Vi a otras personas de mi edad viviendo sus vidas y yo no podía hacerlo. No he tenido una carrera, no he viajado. “No puedo imaginar cómo habría sido mi vida si no hubiera estado infectado”.
En agosto de 2022, el gobierno acordó pagar la primera compensación provisional de 100.000 libras (125.700 dólares) a unos 4.000 supervivientes del escándalo o a sus afligidas parejas.
Los ministros han indicado que planean extender esos pagos a los padres e hijos de los infectados, incluido Sam Rushby, y también quieren establecer un plan de compensación final.
Pero aún no se ha establecido un calendario firme para realizar los pagos.y es probable que el coste total ascienda a miles de millones de libras.
“Esta fue una tragedia horrible que nunca debería haber sucedido. Tenemos claro que se debe hacer justicia y rápidamente”, dijo el gobierno británico a Panorama en un comunicado.
“Esto incluye el establecimiento de un nuevo organismo para proporcionar un Plan de Compensación de Sangre Contaminada, que estará totalmente financiado para proporcionar compensación una vez que las víctimas hayan sido identificadas y las reclamaciones evaluadas”.
“Seguiremos escuchando atentamente a la sociedad mientras abordamos este terrible escándalo”.
